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morbus-osler@domeus.de |
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MORBUS-OSLER-FORUM: Infos + Diskussionen für Patienten, Angehörige und Ärzte! |
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Herzlich Willkommen im "MORBUS-OSLER-FORUM":
Ich bin Helmut L. Friedrich, der Moderator dieses Forums und Mitglied der "Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V.". Unsere Organisation ist für alle MORBUS-OSLER-Patienten (auch MORBUS-OSLER-WEBER-RENDU o. HEREDITÄRE HÄMORRHAGISCHE TELEANGIEKTASIE - HHT) und ihre Angehörigen sowie Interessenten (sehr gerne natürlich auch interessierte Ärzte) in Deutschland + auch darüber hinaus.
Bei Morbus Osler handelt es sich um eine seltene, erbliche Erkrankung der Blutgefässe und des umliegenden Gewebes, bei der es zu häufigen und zum Teil andauernden Blutverlusten kommt. Leitsymptom ist häufiges, spontanes NASENBLUTEN, unter dem ca. 90 % der Patienten leiden. Näheres erfahren Interessenten unter der Willkommensnachricht bei ihrer Anmeldung zum "Morbus-Osler-Forum"!
Die "Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V." bietet Rat und Informationen, aber auch die Zusammenarbeit mit Ärzten und Kliniken an. Ausserdem findet jährlich eine Fachtagung auf Bundesebene statt, an der kompetente Fachärzte über den aktuellen Stand der Medizin und der Forschung berichten. Rundschreiben, aktuelle Informationen sowie Newsletter werden in unregelmässigen Abständen per Post und per eMail versandt.
Treffen auf regionaler Ebene, die sogenannten "Morbus-Osler-Regionaltreffen", gibt es inzwischen in versch. Städten, z. B. Berlin, München, Ulm usw.
Die Vereinsmitgliedschaft ist nicht nur Interessenten aus Deutschland möglich, denn unter den rund 450 Mitgliedern sind auch Osler-Patienten aus Schweden + Finnland bis hin zur Schweiz + Österreich!
Für die Freischaltung zum "Morbus-Osler-Forum" + dem "MOIC" schicken Sie zuerst bitte Ihre Begründung, warum Sie Mitglied des Forums werden möchten sowie eine Vorstellung über sich selbst und "Ihren M. Osler" an die folgende eMail-Adresse: morbus-osler(at)t-online.de (Bitte das @-Zeichen verwenden). Dieses Verfahren dient vor allem zum Schutz aller Forumsmitglieder vor Spam usw.: Es gibt keine Freischaltung ohne vorherige Kontaktaufnahme mit mir; bitte haben Sie dafür Verständnis!
Übrigens: Weitere Infos erhalten Sie im Internet unter www.mosev.de und www.moic.de sowie auf der offiziellen Vereins-Homepage www.morbus-osler.de!
Ich stehe Ihnen selbstverständlich gerne jederzeit für Ihre Fragen zur Verfügung!
Mit besten Grüßen
Helmut L. Friedrich
(Moderator d. "Morbus-Osler-Forums" und "www.moic.de" sowie Mitglied der "Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V.")
***Stand: 28.04.2010***
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