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morbus-osler@domeus.de |
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MORBUS-OSLER-FORUM: Infos + Diskussionen für Patienten, Angehörige und Ärzte! |
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Ein herzliches Willkommen beim "MORBUS-OSLER-FORUM"!
Mein Name ist Helmut L. Friedrich, und ich bin der Moderator dieses Forums und zugleich auch Mitglied der Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V.. Es handelt sich um eine Selbsthilfegruppe, die für ganz Deutschland, aber auch für das benachbarte Ausland allen von der Erkrankung MORBUS OSLER (auch MORBUS-OSLER-WEBER-RENDU oder HEREDITÄRE HÄMHORRHAGISCHE TELEANGIEKTASIE - kurz: HHT genannt - ) Betroffenen und deren Angehörigen sowie Interessenten (auch Ärzten!) offen steht.
Bei Morbus Osler handelt es sich um eine seltene, erbliche Erkrankung der Blutgefässe und des umliegenden Gewebes, bei der es zu häufigen und zum Teil andauernden Blutverlusten kommt. Leitsymptom ist häufiges, spontanes NASENBLUTEN, unter dem über 90 % der Patienten leiden. Näheres erfahren Interessenten unter der Willkommensnachricht bei ihrer Anmeldung zum "Morbus-Osler-Forum"!
Die Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V. bietet Ihnen Rat und Informationen, aber auch die Zusammenarbeit mit Ärzten und Kliniken an. Ausserdem findet jährlich eine Fachtagung auf Bundesebene (bisher z. B. in Berlin, Sarstedt , Hersbruck, Grevenbroich, Waldheim/Sachsen, Pfedelbach usw.) statt, an der immer kompetente Fachärzte über den aktuellen Stand der Medizin und der Forschung berichten. Rundschreiben und aktuelle Informationen sowie Newsletter werden in unregelmässigen Abständen versandt.
Die Einrichtung kleinerer Gruppen auf regionaler Ebene, sogenannte "Morbus-Osler-Stammtische", ist inzwischen erfolgt im Raum Mainz/Wiesbaden, Ulm, Heilbronn, Berlin, Köln und München. Weitere Regionen werden folgen.
Die Mitgliedschaft ist nicht nur Interessenten aus Deutschland möglich. Bereits jetzt haben wir unter den mehr als 400 Mitgliedern auch Osler-Patienten aus Schweden und Finnland bis hin zur Schweiz und Österreich!
Die Kontaktaufnahme erfolgt natürlich am schnellsten per eMail. Die eMail-Adresse ist denkbar einfach und leicht zu merken. Schicken Sie einfach Ihre Anfrage direkt an mich an die folgende eMail-Adresse: "morbus-osler(at)t-online.de", und Sie landen immer direkt bei mir als Moderator und Kontaktperson, wobei Sie mich stets zuerst kontaktieren sollten, denn zum Schutz der Mitglieder vor Spam usw. erfolgt von mir erst danach die Freischaltung: Bitte haben Sie dafür Verständnis!
Übrigens: Noch mehr Informationen erhalten Sie, wenn Sie im Internet mal unter "www.mosev.de" und "www.moic.de" nachsehen und dann den verschiedenen Links folgen!
Ich stehe Ihnen selbstverständlich gerne jederzeit für Ihre Fragen zur Verfügung!
Mit besten Grüßen
Helmut L. Friedrich
(Moderator d. Morbus-Osler-Forums und www.moic.de sowie Mitglied der Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V.)
***Stand: 15.12.2009***
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